QUERIDOS PADRES Y MADRES: SUS HIJAS E HIJOS CON AUTISMO SON PERFECTOS
Por Madeleine Ryan *, Dear Parents, Your child with autism is Perfect , New York Times via @nytparenting, (traducción de Vinka Jackson).
QUERIDOS PADRES Y MADRES: SUS HIJAS E HIJOS CON AUTISMO SON PERFECTOS Niños y niñas con autismo se expresan sinceramente, sin reparar en costos sociales. Lo sé, porque también soy autista.
Estimadas familias, padres, madres de hijos/as con autismo,
Ustedes son los elegidos. Sí, vuestro trabajo es guiar y apoyar a la criatura más dinámica, creativa, honesta y disciplinada del mundo. Felicitaciones.
Ser el padre o la madre de un niño o niña autista significa ser responsable de las necesidades y sentimientos desconocidos de todos. No es una tarea menor. Los niños y niñas con autismo encarnan las sensibilidades y pasiones de sus familiares, amigos, colegas, y amplificadas. Cuando despliegan sus estereotipias (“stimming”) en la fila del supermercado, para aliviar la frustración contenida, o sollozan sin control durante la cena porque no pueden dar con las palabras que expresen lo que sienten, o cuando se concentran en lo que aman durante horas hasta terminarlo, los niños y niñas autistas están desplegando sin vergüenza todo aquello que los demás temen mostrar.
Las personas en el espectro están aquí para vindicar lo que significa ser auténticos y verdaderos. Le dan otro sentido a estas palabras de moda que otros usan para justificar excesos de confianza o sus conductas para llamar la atención. Si logras sintonizar con un niño con autismo, probablemente lograrás sintonizar contigo mismo. Estos niños nunca te alejarán de la verdad de tu ser. Al contrario, te acercarán a ella.
Cuando los niños y niñas con autismo comparten lo que piensan, o se derrumban emocionalmente, o escapan del colegio, o no pueden dejar de hablar de aquello que los obsesiona, puede resultar ingrato y abrumador. Ellos se expresan con una crudeza que puede hacer templar los cimientos de la sociedad. La relación con ellos no es con una persona cuyo instinto social sea la mentira, conformidad o intimidación. Con los niños y niñas autistas es lo contrario –no mienten, no se conforman, no intimidan, no coaccionan- y su experiencia del mundo es mucho más desafiante por lo mismo.
Los niños y niñas autistas están programados para expresarse con total transparencia independientemente de las consecuencias sociales. Esto es muy portentoso y por lo mismo, necesita manejarse con cuidado y delicadeza. Tu niño, niña, necesita de tu protección porque pueden herir susceptibilidades y sentimientos de las personas. Las máscaras y apariencias de las personas, las mentiras urdidas cuidadosamente, no pasarán el escrutinio de una mente autista ni de su emocionalidad sin filtro. Esto es algo muy positivo, aun cuando sea inconveniente y difícil.
El deseo de ser percibidos como exitosos, sociables, y en control, daña a nuestra sociedad y nos separa a unos de los otros. Aun así, es mucho más probable que las personas tiendan a no escuchar o a silenciar a la persona autista que grita por ayuda. Muchas escuelas forzarán a sus estudiantes con autismo a aprender de la misma forma que los demás, en vez de apreciar su originalidad y el valor único de lo que pueden contribuir al aula. Y más de alguien intentará asegurarse de que aquellos en el espectro sean percibidos como un problema para no tener que de detenerse, reflexionar y asumir responsabilidad por sus elecciones y acciones en relación a esos niños/as.
Como padres y madres de niños y niñas con autismo, ustedes pueden ayudar a detener esto. Cada vez que ustedes defienden la franqueza y expresividad de sus hijos, están vindicando la honestidad y la libertad de expresión para todo ser humano.
Todos merecemos ser aceptados/as y todos necesitamos apoyos si queremos aprender, crecer y contribuir a la sociedad. Sin embargo, tu hijo/a sufrirán una enorme presión para cambiar y ser diferente, y enfrentarán situaciones en las cuales directa e indirectamente les harán saber que lo que ellos piensan y sienten, no tiene un lugar.
Sé todo esto porque soy autista.
Como niña y adolescente, todo lo que quería era ser como los demás. Hice todo lo que pude por doblegar mis impulsos naturales. Procuraba que mis colapsos ocurrieran estando sola en mi dormitorio para no agobiar a otros con el peso de mis emociones intraducibles. Entendía lo que las personas decían de manera literal, en vez de confiar en mis instintos. Sobre analizaba cada interacción social.
Vi la película “Clueless” y el show de televisión “Buffy the Vampire Slayer” una y otra vez. Practicaba gestos físicos, como sonreír y hacer contacto visual, en el espejo de mi dormitorio, y los “actuaba” en el colegio, las fiestas, la mesa familiar, la universidad, en citas y en distintos lugares de trabajo.
Pasé más de diez años en terapia sorteando diagnósticos equivocados (“estás deprimida”, “estás ansiosa”, “eres maniaca”, “sufres de un trastorno alimentario”, “necesitas ayuda con tu trastorno de adaptación”, “estás sufriendo ideaciones suicidas”) porque mi conducta derivaba de la creencia que había algo que andaba mal conmigo y que necesitaba compensar por mi defecto convirtiéndome en alguien que no era. Nunca pensé que sólo podía tener un diseño diferente al de otras personas y que luchar contra esto era una batalla perdida.
Su hijo, su hija, son perfectos. Sean escépticos si doctores, profesores, o miembros de la familia, les dicen lo contrario. Inclusive las personas con la mejor voluntad pueden estar desorientadas o desinformadas como para comprender a niños y adultos del espectro.
No ayuda que las definiciones de autismo sean clínicas y deshumanizantes. Cuando el establishment médico y científico sostiene una cierta narrativa, sobre un cierto tipo de personas, las desempodera a ellas y a todos a su alrededor. Lo que trato de decir es que nadie quería que su hijo/a sea percibido como desorganizado. Nadie quiere ser subestimado por otros, ni que su identidad sea sinónimo de rudeza e insensibilidad.
Por eso quisiera agregar un poco de brillo en la narrativa dañada. Realmente no hay necesidad de curar a los niños con autismo, disculparnos en su nombre, o transformarlos. Lo que necesitan de ustedes es que los escuchen con su corazón. Luego, que los acepten con sus formas de ser autísticas. Porque en cada oportunidad que ellos comparten sus necesidades, y cada vez que ustedes hacen lo mejor posible por honrar esas necesidades, estarán asimismo honrando las más profundas necesidades de esta sociedad.
Su hijo, su hija, pueden ser vocales, no vocales, agresivos, pasivos, extravertidos o introvertidos. No es lo que importa. Cuando quieren usar solo lino porque se siente más cómodo en la piel, están mostrándoles a ustedes cómo expresar sus propias sensibilidades y preferencias. Cuando pasan una tarde completa investigando cómo hacer ingeniería inversa para el acero de Damasco , ustedes están siendo invitados a ahondar en aquello que les provoca gozo, también. Y cuando son honestos contigo acerca de lo que piensan y sienten, la oportunidad que te presentan es de ser honestos con ellos, contigo y con otros.
Por encima de todo, cuando ellos dicen “no” y ustedes escuchan, ese no tiene el poder de liberarte a ti, y a todos alrededor.
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* Madeleine Ryan, escritora australiana, autora de “A Room Called Earth,”a publicarse este 2020.
Imagen © iStock/wildpixel, en Health Europa (ASD, TEA, 25 Febrero 2020)
Gracias a mi colega Constanza Quintanilla, Ps., por la inspiración. <3